Journées d’étude

> 14 juin 2022

Se préparer et accompagner la fin de vie des personnes en situation de handicap en établissement.

Lieu : CREPS site d’Aix-en-Provence, chemin du viaduc

 

« Toute personne a droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». L’annonce du 5e plan national 2021-2024 sur le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie remet au centre du débat les droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie tel que le pose la loi du 2 février 2016.

Si les « directives anticipées » et la « désignation de la personne de confiance » permettent à nos concitoyens d’exprimer leurs volontés, que dit la « loi Clays -Léonetti » lorsque la personne en fin  de vie est une personne en situation de handicap ? Comment respecter ses droits alors que son niveau de compréhension est parfois limité en raison de son handicap ?  Comment recueillir ses volontés lorsque les moyens de communication sont restreints ? Comment respecter ses choix lorsque la personne présente un faible niveau d’autonomie ? Comment l’aider à désigner une personne de confiance quand elle n’a plus de famille ?

La démarche palliative apparaît insuffisamment répandue parmi les personnels exerçant au sein des établissements accueillant des adultes en situation de handicap. Aujourd’hui, seulement 45% des établissements du champ du handicap ont conventionné avec les équipes mobiles de soins palliatifs (Plan national 2021-2024, Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie. Ministère des Solidarités et de la santé, 2021). Ces conventionnements favorisent la formation des équipes et permettent à la personne une fin de vie dans son lieu habituel de vie, en respectant sa dignité et l’accès aux thérapeutiques appropriées.

Le 5e plan national amène avec lui son lot d’interrogations pour les établissements médicosociaux qui accueillent les personnes, malades ou vieillissantes, en situation de handicap : Comment anticiper les situations de fin de vie ? Quand démarrer les soins palliatifs ? Comment maintenir la prise en charge de la personne dans son lieu de vie ?

Cette journée d’étude a pour vocation d’éclairer les participants et d’ouvrir la réflexion sur :

  • Les droits de la fin de vie et la culture palliative,
  • L’évolution des pratiques et le bénéfice des partenariats,
  • La diffusion d’outils d’aide à l’autodétermination des personnes dyscommunicantes,
  • Des retours d’expérience par des équipes professionnelles