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Handicaps rares : un 3e schéma national pour consolider l’accompagnement des personnes et familles concernées

14 juin 2021

Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.

Le précédent schéma a permis de déployer le dispositif intégré d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place de 12 équipes relais handicaps rares (ERHR). Ainsi, près de 9000 personnes en situation de handicaps rares ont été accompagnées par une équipe relais ou un centre national de ressources handicaps rares (CNRHR) depuis la mise en place du dispositif intégré handicap rare (DIHR) coordonné par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).

Le schéma 2021 - 2025 vise à consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et à accompagner la transformation de cette dernière au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive.

Il est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le GNCHR et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Lien vers la page de la CNSA

Téléchargez ici la synthèse du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale 2021-2025

Dernière mise à jour le 17/06/2021

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